SMA tip 1 hastası Ahmed Kanaa adlı bebeğe (2), Suriye vatandaşı olduğu için SGK kapsamında karşılanmakta olan 'Nusinersen Sodyum' etken maddeli ilacın verilmediği iddia edildi.  SMA tip 1 hastası Ahmed Kanaa adlı bebeğin sağlığı için oldukça önemli olan ilaca Suriye vatandaşı olduğu için ulaşamadığı belirtiliyor. Baba Kanaa, oğlu Ahmed’in ilaca ulaşamadığı için durumunun her geçen gün kötüye gittiğine ve daha fazla acı çektiğine dikkat çekerek yetkililerin sesini duymasını talep etti. Gaziantep’te özel bir hastanede tedavi gören Ahmed bebeğin babası Semir Kanaa, ilaç konusunda yetkililerden yardım talebinde bulundu. Aynı hastalıktan daha önce de üç çocuğunu kaybettiklerini belirten baba Semir Kanaa, Ahmed bebekleri için de aynı acıyı yaşamak istemediklerini söyledi. Cumhuriyet'ten Çağatan Akyol'un haberine göre; oğlunun özel bir hastanede tedavi gördüğünü belirten Kanaa, hastalığın tedavisinde kullanılan Nusinersen Sodyum etken maddeli ilacın SGK kapsamında karşılanmakta olup Suriye vatandaşı oldukları için bu ilacın çocuklarına verilmediğini öne sürdü. Söz konusu ilacının çok pahalı olduğunu ve SGK karşılamazsa bu ilacı satın alamayacaklarını söyleyen Kanaa, hastanedeki yetkililerin de ilaç için herhangi bir başvuruda bulunamayacaklarını kendisine söylediğini kaydetti. Baba Kanaa, oğlu Ahmed’in ilaca ulaşamadığı için durumunun her geçen gün kötüye gittiğine ve daha fazla acı çektiğine dikkat çekerek yetkililerin sesini duymasını talep etti. Kendileri gibi yabancı uyruklu birçok SMA hastasının daha bu ilaca ulaşamayıp sesini duyuramadıklarını aktaran Kanaa, yetkililerin konu hakkında “acil adım atması” gerektiğini vurguladı.